病状の悪化等の理由により居宅での療養が極めて困難な状態にある神経難病患者の療養生活を支援し、患者・家族の生活の質の向上に資するため、関係機関の連携による医療ネットワークの構築を通じて、地域における入院受け入れ病院を確保するとともに、在宅療養支援体制の充実を図る事業です。

１　対象者

兵庫県内に在住の神経難病患者で、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病）、ハンチントン病、多系統萎縮症（線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群）、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎等、要綱に定める２９疾患に該当する方が対象となります。

２　体制

神経難病医療ネットワーク支援事業を実施するため、拠点病院、専門協力病院、一般協力病院・診療所を選定するとともに、協議会を設置しています。

(1)       (1)医療体制

(2) 協議会

＊     協議会の運営及び事業の実施は、兵庫県立尼崎病院へ委託し、兵庫県難病相談センター（以下「難病相談センター」という。）が事務局を務める。

＊     専門の事項を協議する必要がある場合は、協議会に専門部会を設置する。
　

１　在宅療養から入院へ（フローチャート１）

(1)　使用様式

様式１　入院施設紹介依頼票（以下「入院依頼票」とします。）

様式２　神経難病医療ネットワーク支援事業における「入院施設紹介依頼票」

についての同意書（以下「入院同意書」とします。）

(2)　連絡調整の方法

�@     従来の病院及び診療所の連携にて、入院先の確保が困難な場合、主治医は患者又は家族より「入院同意書」を徴した上で「入院依頼票」を作成し、患者の居住地を管轄する健康福祉事務所及び保健所（以下「保健所等」とします。）に送付します。

�A     保健所等は、拠点病院、専門協力病院、一般協力病院・診療所の一覧表（以下「参加病院一覧表」という。）をもとに、入院受け入れ先の調整を行います。

�B     保健所等は調整結果について、主治医に回答するとともに、「入院依頼票」裏面の「調整結果」に記入し、難病相談センターに送付します。

なお、保健所等は「入院依頼票」を受理した時点で、当該患者への支援状況及び今後の療養方針等にかんがみ、必要に応じて、難病相談センターに「入院依頼票」を転送し、調整業務を依頼する場合があります。その場合は「入院依頼票」を提出した主治医へ難病相談センターが対応することを連絡させていただきます。

２　入院から在宅療養へ（フローチャート２）

　

＜在宅でのかかりつけ医が未定の場合＞

(1)       使用様式

様式３　かかりつけ医紹介依頼票（以下「かかりつけ医依頼票」とします。）

様式４　神経難病医療ネットワーク支援事業における「かかりつけ医紹介依頼票」

についての同意書（以下「かかりつけ医同意書」とします。）

様式５　退院時カンファレンス調整依頼票（以下「カンファレンス調整依頼票」とします。）

様式６　神経難病医療ネットワーク支援事業における「退院時カンファレンス調整依頼票」についての同意書（以下「カンファレンス同意書」とします。）

(2)       連絡調整の方法

�@     従来の病院及び診療所の連携にて、在宅療養でのかかりつけ医の確保が困難な場合、主治医は患者又は家族より「かかりつけ医同意書」により同意を得た上で「かかりつけ医依頼票」を作成し、患者の居住地を管轄する健康福祉事務所及び保健所等に送付します。

�A     保健所等は、「参加病院一覧表」をもとに、かかりつけ医決定の調整を行います。

�B     保健所等は調整結果について、主治医に回答するとともに、「かかりつけ医依頼票」裏面の「調整結果」に記入し、難病相談センターに送付します。

�C     主治医は、患者の退院に際して、病院関係者、保健所等担当者、ケアマネジャー及び地域のかかりつけ医等によるカンファレンスを開催し、退院後の在宅療養支援体制について協議・確認を行います。

主治医は、保健所等にカンファレンスの開催に関する調整を依頼したい場合は、「カンファレンス同意書」により患者又は家族の同意を得た上で、「カンファレンス調整依頼票」を保健所等に提出します。

�D     保健所等は主治医の求めに応じて、出席者の調整、在宅療養支援体制にかかる情報提供等を行います。

なお、保健所等は「かかりつけ医依頼票」を受理した時点で、当該患者への支援状況及び今後の療養方針等にかんがみ、必要に応じて、難病相談センターに「かかりつけ医依頼票」を転送し、調整業務を依頼することがあります。その場合、「かかりつけ医依頼票」を提出した主治医に難病相談センターが対応することを連絡させていただきます。

　＜在宅でのかかりつけ医が決定している場合＞

(1)  使用様式

様式５　退院時カンファレンス調整依頼票

様式６　神経難病医療ネットワーク支援事業における「退院時カンファレンス調整依頼票」についての同意書

(2)  連絡調整の方法

�@       主治医は、患者の退院に際して、病院関係者、保健所等担当者、ケアマネジャー及び地域のかかりつけ医等によるカンファレンスを開催し、退院後の在宅療養支援体制について協議・確認を行います。

主治医は、保健所等にカンファレンスの開催に関する調整を依頼したい場合は、「カンファレンス同意書」により患者又は家族の同意を得た上で、「カンファレンス調整依頼票」を保健所等に提出します。

�A       保健所等は主治医の求めに応じて、出席者の調整、在宅療養支援体制にかかる情報提供等を行います。
　

　１　メーリングリストの趣旨

　　　メーリングリストとは、電子メールを送信・返信すると、リストに登録されている全てのメールアドレスに配信するシステムで、登録メンバー間で情報を水平的に共有できます。県域が広く、地域性も多様な兵庫県において、神経難病に係わる関係者相互の情報交換及び共有化の促進を図り、ネットワーク支援事業を補完・強化するものです。

２　組織及び会員

　　(1)　組織

　　　　メーリングリストを運営するため幹事会及び事務局を設置しています。

　　(2)　会員

　　　　 会員資格者は次に挙げる方のうち、メーリングリスト規約（以下「規約」という。）及びメーリングリスト参加ガイドライン(以下「ガイドライン」という。)を遵守することに同意した方です。ただし、当分の間幹事会が会員の範囲を制限させていただきます。

�@    神経難病医療ネットワーク支援協議会委員

�A　神経難病医療ネットワーク支援協議会専門部会委員

�B  神経難病医療ネットワーク支援事業参加の拠点病院、専門協力病院、一般協力病院・診療所において神経難病患者を担当する関係者

�C　上記(3)以外の神経難病患者受け入れに関心を持つ医療機関の関係者

�D　健康福祉事務所、政令市保健所特定疾患担当課長及び担当者

�E　その他訪問看護ステーション関係者、医療ソーシャルワーカー、ケアマネジャー、ホームヘルパー等神経難病患者の療養支援に携わる関係者

�F　その他神経難病医療ネットワーク支援事業の目的に資するため幹事会が会員として適切であると認める者

３　参加登録方法

(1)　使用様式

様式10　兵庫県神経難病医療情報メーリングリスト参加申込書（以下「申込書」とします。）

(2)　登録方法

�@　会員登録を希望する場合は、「規約」及び「ガイドライン」の内容を確認した上で、「申込書」を団体の代表者名で事務局に提出します。

�A　事務局は、「申込書」を受け取り次第、会員資格を確認の上、登録希望者をメーリングリストに登録し、投稿・返信用のアドレスを通知します。

�B　会員は、メーリングリストから退会を希望する場合はその旨を事務局あて連絡します。

�C　事務局は、会員からの退会希望の連絡があった場合及び会員を退会とした場合は、速やかにメーリングリストからの削除を行います。